Dra. Luisa Fernanda Arenas Ochoa. Paliativista motivada por la compasión y la empatía

Los cuidados paliativos en Colombia ya tienen historia. Comienzan a aplicarse desde principios de los ochenta, cuando el médico anestesiólogo Tiberio Álvarez Echeverri funda en Medellín la primera Clínica de Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos en el Hospital Universitario de San Vicente Fundación. De acuerdo con el documento publicado por la Asociación Colombiana para el Estudio del Dolor, la labor la continuó en 1987 Isa Fonnegra, psicóloga, cuando creó la primera fundación de ayuda a la familia de pacientes terminales (Fundación Omega, Bogotá). Al año siguiente, Liliana De Lima Bohmer, especialista en administración de la salud y en dolor, con estudios doctorales en políticas públicas, introdujo el concepto de Cuidados Paliativos en el hospicio La Viga (Cali), a su regreso del Primer Curso de Cuidados Paliativos de América Latina realizado en Argentina.

Si bien los inicios de los cuidados paliativos en el mundo se remontan al siglo V, cuando se funda un gran hospicio en Roma, es Cicely Saunders la enfermera que crea el Movimiento Hospice e introduce una perspectiva moderna, motivada por su experiencia que la llevó a constatar el estado de abandono al que eran sometidos en su hospital los pacientes con enfermedades incurables. De ahí nace la teoría del dolor total según la cual un síntoma no sólo afecta lo físico, afecta igualmente las dimensiones sociales, espirituales y emocionales del o de la paciente y de su familia.

Hablamos con la Dra. Luisa Fernanda Arenas Ochoa, paliativista, para que nos cuente cómo está Colombia en términos de atención en cuidados paliativos y manejo del dolor a personas con enfermedades en fase terminal, crónicas, degenerativas e irreversibles; cuidados que buscan mejorar la calidad de vida no sólo del paciente sino también de su familia y de los cuidadores.

Ella es Médica cirujana de la Universidad de Antioquia, especialista en Dolor y Cuidado Paliativo de la Universidad Pontificia Bolivariana. Ha trabajado en varias IPS en cuidados paliativos de pacientes oncológicos y no oncológicos. Actualmente hace parte del Hospital General de Medellín y de HemoGroup. Es miembro de la Asociación Colombiana de Cuidados Paliativos (ACCP) y docente de las universidades CES y Adventista, ambas de Medellín.

«Colombia tiene una historia particular, porque en la mayoría de los países cuidado paliativo ha estado separado de dolor; unos son los algólogos y otros hacen medicina paliativa. Pero aquí empezaron unidas las dos disciplinas, tal vez porque el enfoque fue adoptado por un anestesiólogo.

En términos de formación hoy tenemos alrededor de 8 programas académicos. Se logró que se abrieran especialidades para profesiones no médicas (enfermería, psicología, etc.), lo que nos ubica con ventajas frente a otros países latinoamericanos. Ya tenemos la primera especialización en cuidados paliativos pediátricos, un gran logro.

En cuestiones de leyes estamos muy adelantados, al menos en el papel. Tenemos la Ley Consuelo Devis Saavedra de 2014 sobre el derecho al acceso a cuidados paliativos, incluyendo programas domiciliarios. Esta ley abrió la puerta también a poder hablar de cuidados paliativos no oncológicos y de rechazar tratamientos médicos. Este proyecto fue presentado por el magistrado Alberto Rojas Ríos. Desde esa ley estamos protegidos.

Está la Ley Sandra Ceballos de 2010, que garantiza la distribución, accesibilidad, disponibilidad, y otorga las autorizaciones necesarias para garantizar la suficiencia y la oportunidad para el acceso a los medicamentos opioides de control especial para el manejo del dolor de los pacientes con cáncer. Hay que recordar que Sandra Ceballos fue una congresista que murió de cáncer».

¿Qué falta por hacer?

Necesitamos que los programas de pregrado incluyan en sus programas una cátedra sobre cuidados paliativos. Muchos profesionales de la salud no conocen del tema, cómo acceder a cuidados paliativos, cuáles son los criterios de los pacientes para ser interconsultados o llevados a cuidados paliativos.

Asimismo, creemos desde la Asociación Colombiana de Cuidados Paliativos que en los posgrados debemos sensibilizar más sobre el tema.

Respecto al acceso domiciliario, estamos en pañales. Y es que los cuidados paliativos requieren un equipo interdisciplinar de médicas, médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales. En el acceso a opioides tenemos también muchas barreras de acceso. A veces el fondo nacional no despacha lo suficiente para el rotatorio, o el rotatorio no despacha lo suficiente a las instituciones, entonces nos vemos con pacientes que no les entregan sus medicamentos a tiempo.

Eutanasia Vs Cuidados paliativos

Nosotros nos alineamos con las necesidades del paciente y de su familia. Dentro de esos cuidados paliativos el paciente puede decidir qué quiere hacer. En ese sentido, los documentos de “voluntades anticipadas” son muy valiosos para nosotros, porque nos permiten conocer cuáles son las preferencias del paciente en un momento en que él o ella no se puede comunicar. Son documentos que tenemos en cuenta, por ejemplo, cuando el paciente va a perder la alta conciencia, o cuando quieren dejar muy claro cosas puntuales frente a su cuerpo que no desean: que no quieren ser invadidos o no quieren ser donantes o no quieren ser cuidados en “x” lugar o no quieren ser alimentados por sonda. Filosóficamente, la eutanasia está enfrentada a cuidados paliativos, porque nosotros como paliativistas enfrentamos la muerte, la aceptamos, pero no la producimos, no la anticipamos. Como paliativista, procuro y me esfuerzo para que todos los síntomas estén bien controlados para que el o la paciente ojalá no tenga que solicitar eutanasia. Es responsabilidad del Estado y del sistema de salud garantizar el acceso a esos cuidados paliativos, porque no puede ser que por cuestiones de desigualdad haya unos pacientes bien paliados, y otros no, que tienen que pedir la eutanasia como única salida al sufrimiento.

Paliar el dolor y el sufrimiento humano

Lo primero que nos moviliza es la compasión y la empatía. Hay una teoría que dice que entre más compasivo sea uno, más se recarga con el agradecimiento del otro. Hay entrenamiento desde la literatura, desde lo académico. Debemos tener acompañamiento con psicoterapia y mucho autocuidado en nuestros espacios personales, la academia, la familia, donde se puedan tener espacios de crecimiento. Muy importante no llevar el trabajo a la casa, no cargar con el dolor de los y las pacientes.